CARACTERIZACIÓN DE PACIENTES PEDIÁTRICOS INTERCONSULTADOS AL SERVICIO DE MEDICINA PALIATIVA Y DEL DOLOR DEL HOSPITAL GENERAL DE OCCIDENTE, EN EL PERIODO DEL 01 DE ENERO DEL 2021 AL 31 DE DICIEMBRE DEL 2022

Abstract

Introducción: Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son un enfoque activo y total de cuidado para niños y jóvenes con afecciones que limitan la vida y sus familias, abarcando elementos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Se centran en la mejora de la calidad de vida (1,2). Antecedentes: Se estima que más de 21 millones de niños en el mundo requieren de cuidados paliativos, ocho millones de ellos de forma especializada (3,4). Para México, Connor, et al (2017) estiman una necesidad de CPP en 205,980 niños (5), infiriéndose que la atención universal e integra es insuficiente en el país (6,7) Los CP están consignados como un derecho de las personas con enfermedad o condición limitante o amenazante para la vida y sus familias, siendo una obligación de las instituciones de salud el ofrecerlos (6,8,9). Por tanto, es importante que las instituciones de salud desarrollen modelos de atención paliativa que permitan la cobertura de las necesidades biopsico sociales y espirituales de niñas y niños con condiciones limitantes o amenazantes para la vida y sus familias (1,10,11). El Hospital General de Occidente, como centro de referencia en la atención especializada de la infancia en el occidente del país, atiende a niños desde sus inicios y en colaboración con el Servicio de Medicina Paliativa y del Dolor ha brindado atención paliativa a quienes lo han requerido. Particularmente a partir del 2022, se busca fortalecer la provisión de CPP con una estrategia integral, integrada, interdisciplinaria y profesional para brindar atención universal en cuidados de soporte y calidad de vida a las personas en edad pediátrica con necesidades paliativas y a sus familias. Planteamiento del problema: Como parte de la estrategia de atención paliativa de la población pediátrica a través del equipo de CPP se busca un abordaje precoz y amplio, en donde no solo se incluya la población pediátrica en situación de final de vida y en situación de últimos días, sino que también aborda a aquellos niños y adolescentes que experimentan una enfermedad o situación que amenaza o limita la vida en quien la esperanza de vida puede ser relativamente más larga y, al mismo tiempo, incierta. Así mismo, se ha enfatizado la necesidad de llevar el enfoque paliativo a la población neonatal que así lo requiere. Durante dos años, se han atendido a una población heterogénea de personas en edad pediátrica, con diversas necesidades para los cuales se han realizado abordajes e intervenciones diferentes. Pregunta de Investigación: ¿Qué características tienen los pacientes pediátricos que se interconsultaron al sMPyD del HGO? Objetivo General: Caracterizar al paciente pediátrico interconsultado al sMPyD del HGO, en el programa de atención paliativa pediátrica, durante el periodo del 01 de enero 2021 al 31 de diciembre del 2022. Objetivos Específicos: 1.- Describir las características demográficas de los pacientes menores de 18 años que se interconsultaron al sMPyD; 2.- Identificar las necesidades de los pacientes interconsultados en el periodo de estudio; 3.- Categorizar las intervenciones indicadas y/o realizadas por el servicio. Material y Métodos: Estudio descriptivo, cuantitativo, transversal, retrospectivo, observacional (sin intervención) en la que se realizará una revisión de los casos de personas menores de 18 años interconsultadas al servicio, considerando variables relativas al paciente, su condición/enfermedad(es), el ingreso al área pediátrica (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales [UCIN], Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales Externos [UCINEX], Urgencias, Hospitalización) la interconsulta por el servicio tratante, el abordaje ofrecido por el equipo de MPyD y el seguimiento hasta el egreso del paciente. Se extraerán de la base de datos de IC del servicio de MPyD los datos generales y se complementarán con el análisis del expediente clínico electrónico del servicio de pediatría identificando variables del paciente, de la condición/enfermedad, así como de la intervención. Los datos se registrarán en una base de datos Excel y serán procesados estadísticamente en SPPS. No se requiere consentimiento informado dado el tipo de investigación; se mantendrá en todo momento la confidencialidad de datos personales. Resultados: Se comparan dos grupos, menores de 1 año de edad y entre 1 año y 18 años de edad; donde se recibieron 92 interconsultas para la atención de 82 pacientes en el periodo de estudio, con una distribución etaria de recién nacidos, preescolares, escolares adolescentes, obteniendo como resultados de manera global que predominaron los diagnósticos oncológicos, seguidos de los diagnósticos genético/congénitos y hematológicos, los cuales principalmente se encontraban en tratamiento intensivo con intención curativa, siendo el dolor el principal síntoma por la cual se generó dicha solicitud, seguido por síntomas respiratorios y la agitación. De acuerdo a las intervenciones realizadas en los pacientes interconsultados, se realizó principalmente el control de síntomas, de los cuales el control analgésico fue la primordial intervención; le siguieron las acciones para atender necesidades psicológicas, seguidas de intervenciones de planeación avanzada ante la enfermedad/condición limitante o amenazante para la vida y las acciones para atender las necesidades sociales. Discusión: Se documenta un incremento de 144% las interconsultas recibidas en 2022 con relación al año previo que inicia la estrategia de fortalecimiento del servicio de MPyD, lo que puede ser evidencia de la mayor sensibilidad de los servicios pediátricos en cuanto a la necesidad de atención paliativa. Persiste una visión del grupo de MPyD como proveedores de analgesia y sedación siendo el principal motivo de IC, siendo de manera lógica el dolor el principal síntoma a abordar. Se refiere defunción en 1/3 de los pacientes atendidos, lo cual muestra que la muerte forma parte del desenlace de uno de cada tres niños atendidos lo que implica fortalecer el tratamiento de fin de vida de manera temprana. Las intervenciones que pueden rescatarse del expediente (no hay un instrumento o formato que las registre, por tanto, puede haber un subregistro) se centró en el control de síntomas, en particular analgesia y sedación. La atención psicosocial y la planeación avanzada se brindaron 3 a 4 de cada 10 pacientes. Se generaron estrategias de atención del duelo parental solo en el 26 % de los casos lo que muestra otra área de oportunidad.

Conclusiones: Se debe lograr una atención integral que incluya los CP para los niños y adolescentes, incluyendo a los recién nacidos en donde se ayude al alivio al sufrimiento y se mejore la calidad de vida a través del control del dolor y otros síntomas, así como la atención de las necesidades psicosociales y espirituales del paciente y la familia. Para ello se requiere un equipo interdisciplinario que tenga como centro al niño y su familia y que le acompañe en el continuo de la enfermedad con independencia de si existe o no un tratamiento dirigido a la enfermedad, cualesquier que sea su evolución.